Chỉ cần ngồi dậy, cô Jenny Rowbory sẽ bị trật cột sống. Căn bệnh hiếm gặp này khiến cô phải nằm liệt giường suốt 15 năm qua.
Căn bệnh hiếm gặp khiến cô Jenny Rowbory chỉ cần ngồi dậy là có thể bị trật cột sống – ẢNH MINH HỌA: SHUTTERSTOCK
Cô Jenny (34 t.uổi) sống ở thị trấn Aberangell, xứ Wales ( Vương quốc Anh). Cô bị chẩn đoán mắc hội chứng Ehlers Danlos, một chứng rối loạn mô liên kết khiến các khớp xương trở nên rất yếu, theo The Sun.
Thậm chí, mô liên kết giữa hộp sọ và đốt sống cổ của cô Jenny yếu đến mức có có thể bị trật nếu di chuyển mạnh. Cô phải nằm một chỗ và không thể đi đâu. Nếu Jenny di chuyển dù chỉ một chút thì cơ thể cô sẽ phát ra tiếng “rắc” lớn do các đốt sống cổ bị lệch đi.
Mới đây, cô Jenny phải đến bệnh viện cấp cứu vì đốt sống cổ dịch chuyển, gây chèn ép gần như hoàn toàn khí quản, khiến cô khó thở dữ dội. Bệnh viện tiếp nhận và điều trị cho cô trong 5 ngày. Nhưng trên thực tế, các bác sĩ không thể làm gì nhiều vì hội chứng Ehlers Danlos của cô mắc quá nặng.
Vào đầu tháng 1.2021, cô vừa trải qua ca phẫu thuật để khắc phục tình trạng mất ổn định tử cung và một số vấn đề đốt sống cổ.
Hiện tại, cô đang nhờ đến sự giúp đỡ từ cộng đồng để huy động đủ 750.000 bảng Anh (gần 23 tỉ đồng) nhằm sang Mỹ phẫu thuật.
“Jenny bị đau đớn dữ dội suốt cả ngày nhưng không thể hét lên. Ca bệnh của Jenny rất phức tạp và vượt quá kinh nghiệm và khả năng của các bác sĩ phẫu thuật thần kinh ở Vương quốc Anh”, bà Ann Rowbory, mẹ của cô Jenny, cho biết.
Do đó, gây quỹ được 750.000 bảng Anh là con đường duy nhất để cô Jenny có thể được điều trị với những bác sĩ phẫu thuật thần kinh hàng đầu thế giới.
Toàn bộ số t.iền gây quỹ được sẽ phục vụ cho việc chuyên chở cô Jenny đến Mỹ, phẫu thuật và quá trình phục hồi chức năng kéo dài. Sau hơn 1 tháng, gia đình đã gây quỹ được 49.000 bảng Anh, theo The Sun.
Bệnh lạ khiến cô gái trật khớp liên tục, từ khớp hàm đến cột sống
Căn bệnh hiếm gặp khiến một cô gái trẻ ở Anh bị dày vò với nhiều cơn đau. Bệnh khiến khớp xương cô thường xuyên bị trật, từ xương hàm đến cột sống.
Căn bệnh lạ khiến khớp hông và một số khớp khác trên cơ thể cô Lucy Stafford bị trật – ẢNH MINH HỌA: SHUTTERSTOCK
Cô Lucy Stafford sống ở thành phố Cambridge (Anh), xuất hiện những triệu chứng đầu tiên khi Lucy mới 10 t.uổi. Đó là những cơn đau khớp mà cô mô tả là khủng khiếp. Đến khi 16 t.uổi, cô được chẩn đoán mắc hội chứng Ehlers Danlos (EDS), theo MSN.
Đây là một căn bệnh rối loạn di truyền hiếm gặp ảnh hưởng đến các mô liên kết trên khắp cơ thể, từ da, dây chằng, khớp xương đến các cơ quan nội tạng. Một trong những tác động điển hình của bệnh là khiến các khớp yếu và rất dễ bị trật. Thậm chí, bệnh còn gây nguy hiểm đến tính mạng.
Căn bệnh khiến cơ thể Lucy dễ bị tổn thương đến mức không thể đi lại mà phải ngồi xe lăn. Cô không chỉ bị đau khớp mà còn bị chứng tiểu không tự chủ và sa tạng vùng chậu, tức các cơ quan ở vùng chậu như tử cung, bàng quang bị tụt khỏi vị trí tự nhiên.
Vì những cơn đau liên tục dày vò nên Lucy vào năm cô 13 t.uổi, các bác sĩ đã buộc phải kê thuốc giảm đau liên tục cho cô. Càng ngày, cô gái trẻ trở nên phụ thuộc vào thuốc giảm đau và liều càng mạnh hơn.
Khi đang ở t.uổi 20, Lucy phải trải qua hàng loạt ca phẫu thuật vì bị trật khớp cột sống, hông và một số vị trí khác trong cơ thể.
Sau đó, Lucy tham gia một thử nghiệm lâm sàng mà ở đó các chuyên gia giúp cô kiểm soát bệnh. Nhờ vậy, những cơn đau dữ dội của Lucy đã thuyên giảm đáng kể. Lần đầu tiên sau 4 năm, cô đã có thể tự bước đi, theo MSN.
