Với 35 năm thành lập, nhiều bệnh nhân đã điều trị tại Viện Huyết học – Truyền m.áu Trung ương 18 năm, tháng có 31 ngày thì tới 12 ngày ở bệnh viện. Họ phải coi đây như nhà thứ hai của mình.
Anh Lại Huy Quốc kiểm tra lại sức khỏe
Anh Lại Huy Quốc (40 t.uổi, quê ở Thái Bình) thường xuyên bị c.hảy m.áu từ nhỏ nhưng cho đến khi 20 t.uổi, anh vẫn chưa biết mình mắc bệnh gì. Đến năm 2001, anh lên Viện Huyết học – Truyền m.áu khám và mới được chẩn đoán bị bệnh hemophilia (m.áu khó đông). Lúc này anh vừa tốt nghiệp Học viện Bưu chính viễn thông, chuẩn bị xin việc thì nhận được tin mình bị căn bệnh không thể chữa được. Tất cả hoàn toàn sụp đổ, anh cực kỳ sợ hãi, nhìn đâu cũng thấy bế tắc mịt mù. Anh Quốc nằm liệt 3 tháng ròng, m.áu c.hảy trong khớp gối khiến anh gần như không đi lại được.
Sau đó anh gặp GS.TSKH Đỗ Trung Phấn, lúc đó là Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền m.áu và được nhận vào l.àm t.ình nguyện tại Trung tâm Hemophilia. Ở đây anh được điều trị miễn phí, đồng thời hỗ trợ các bác sĩ viết phần mềm quản lý và phân tích số liệu về tình hình người bệnh hemophilia. Được điều trị đầy đủ, sức khỏe anh dần dần hồi phục. Nỗi sợ hãi qua đi, niềm tin lại trở lại với anh. Khi sức khỏe tốt hơn, anh xin được việc và bắt đầu đi làm. Anh tranh thủ sắp xếp thời gian vừa điều trị, vừa đi làm, nhiều khi bị c.hảy m.áu nhưng anh vẫn cố chịu đau đớn để làm nốt công việc sau đó mới vào viện.
Hiện nay, anh có một gia đình nhỏ ấm áp với người vợ luôn thấu hiểu bệnh của chồng và có hai con khỏe mạnh. Anh vẫn thường nói với các con anh: “Cuộc sống của bố bắt đầu từ Trung tâm Hemophilia, bố được chữa trị ở đây, có cơ hội làm việc đầu tiên cũng ở đây, có được cuộc sống gần như bình thường là nhờ các bác sĩ ở Viện Huyết học – Truyền m.áu TW. Nếu như chỉ nói lời cảm ơn với các bác sĩ thì thực sự không thể đủ”.
Năm 2019 cũng là năm đ.ánh dấu những bước phát triển mới của Bệnh viện, trở thành cơ sở điều trị bệnh m.áu và cơ quan tạo m.áu lớn nhất cả nước, được người bệnh và nhân dân tin tưởng. Từ chỗ chỉ có một đơn nguyên lâm sàng là Phòng Bệnh m.áu với 35 giường bệnh, sau 35 năm Viện đã có 8 đơn vị lâm sàng, số lượng người bệnh điều trị nội trú luôn duy trì từ 1.200 – 1.300 người mỗi ngày. Năm 2019, bệnh nhân đến khám là 154.829 lượt (gấp trên 41 lần so với năm 2004), bệnh nhân điều trị nội trú là 41.480 lượt (gấp trên 12 lần so với năm 2004). Đối với nhóm bệnh m.áu di truyền như hemophilia, thalassemia (tan m.áu bẩm sinh), Viện đã nỗ lực, tìm mọi cách nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị, kết nối, hỗ trợ cả về vật chất lẫn tinh thần nhằm đem lại cuộc sống tốt đẹp hơn cho người bệnh…
TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền m.áu Trung ương khẳng định: “Việc mở thêm một điểm hiến m.áu cố định trên địa bàn Hà Nội nhằm tạo điều kiện thuận tiện nhất cho người dân tham gia hiến m.áu, kịp thời khắc phục tình trạng khan hiếm m.áu dịp cuối năm và Tết nguyên đán sắp đến. Điểm hiến m.áu cũng sẽ phát huy được lợi thế của Hà Nội với địa bàn có dân số đông, tập trung ở khu vực nội thành, có tiềm năng lớn về nguồn người hiến m.áu. Thêm một địa chỉ hiến m.áu là thêm cơ hội và sự lựa chọn về thời gian, địa điểm để mỗi người dân có thể hiến m.áu nhắc lại thường xuyên, nhờ đó giúp phong trào hiến m.áu phát triển theo hướng hiệu quả, chất lượng, bền vững”.
QUỲNH HOA
Theo baovanhoa
Mẹ bỏ đi khi biết hai con mắc bệnh chưa có thuốc chữa
Từ lúc 15 tháng t.uổi, Hưng đã không còn được cảm nhận hơi ấm vòng tay người đã sinh ra mình. Mẹ bé đã bỏ đi ngay khi biết tin cả 2 đứa con trai đều bị bệnh tan m.áu bẩm sinh.
Định kỳ mỗi tháng, bé Hoàng Quang Hưng (8 t.uổi) và Hoàng Thanh Phúc (9 t.uổi, dân tộc Thái, ở Mai Sơn, Sơn La) phải lên Viện Huyết học – Truyền m.áu Trung ương (Hà Nội) để truyền m.áu. Hai bé là anh em ruột, cùng mắc căn bệnh tan m.áu bẩm sinh.
Hưng mới nặng 16 kg, còn anh trai 19 kg. Khuôn mặt Phúc đã bắt đầu biến dạng vì căn bệnh tan m.áu bẩm sinh. Hai anh em được ông bà đưa đến viện thay vì bố mẹ như nhiều bệnh nhân khác.
Khi còn rất nhỏ, cả Phúc và Hưng đều có những biểu hiện bụng cứng, da xanh xao, kém ăn, chậm lớn. Đưa con đến bệnh viện, cả gia đình bàng hoàng nghe bác sĩ thông báo hai con cùng mang trong mình căn bệnh di truyền tan m.áu bẩm sinh.
Hai anh em Hoàng Thanh Phúc và Hoàng Quang Hưng sẽ phải truyền m.áu và thải sắt suốt cả cuộc đời. Ảnh: Công Thắng.
Ban đầu, cả gia đình cũng chưa hiểu rõ về căn bệnh, chỉ biết rằng hàng tháng phải đưa con đi viện truyền m.áu định kỳ. Nhìn thấy tương lai mờ mịt với những ngày tháng đi viện triền miên, mẹ các bé sợ hãi bỏ đi, để lại 2 đứa con thơ dại cho người chồng tàn tật và ông bà nội.
Do một tai nạn đã từ lâu, bố của Phúc và Hưng chỉ có thể bước đi tập tễnh và làm những việc nhẹ nhàng. Mọi gánh nặng kinh tế của gia đình cũng như việc chăm sóc, đưa 2 bé đi viện chủ yếu trông cậy vào ông bà nội. Mẹ bỏ đi từ khi còn quá nhỏ, trong tâm trí của Hưng và Phúc không còn hình ảnh của người đã sinh thành ra mình. Cả hai anh em đều nghĩ bà là mẹ.
Ông nội hai bé lo sợ khi cả ông bà già đi thì ai sẽ là người chăm sóc cho hai cháu. Ảnh: Công Thắng.
Đã gần 60 t.uổi, ông Hoàng Văn Sơn tháng nào cũng phải đi gần 300 km từ Sơn La xuống Hà Nội để đưa 2 cháu đi viện. Ông bùi ngùi kể lại: “Mẹ cháu đã lấy chồng, còn bố cháu cũng lấy vợ và sinh thêm một đứa con nữa rồi. Bố cháu cũng thương con nhưng tàn tật, cũng không làm gì được. Bây giờ, hai cháu ở với vợ chồng tôi và do vợ chồng tôi lo liệu. Giờ chúng tôi còn sức nhưng không biết khi già đi thì ai sẽ là người chăm sóc cho hai cháu”.
Đây là hoàn cảnh điển hình của các gia đình có con mắc căn bệnh tan m.áu bẩm sinh. Căn bệnh chưa có thuốc chữa. Người mắc phải sống chung với bệnh suốt đời.
Theo TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học, Truyền m.áu Trung ương, nước ta ước tính có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh trong tổng số gần 100 triệu dân số. Số bệnh nhân tan m.áu bẩm sinh thể nặng cần điều trị thường xuyên là trên 20.000 người, trong đó, 44% là t.rẻ e.m dưới 15 t.uổi. Mỗi năm, trên 8.000 trẻ sinh ra bị bệnh, trong đó, trên 2.000 trẻ bị bệnh thể nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.
Đặc biệt, nhiều khu vực cứ 3 người dân lại có một người mang gen tan m.áu bẩm sinh, khả năng sinh trẻ mắc căn bệnh này lên tới 1,7%, cao hơn cả nguy cơ sinh trẻ bị Down (tỷ lệ sinh con bị Down ở phụ nữ từ 30 t.uổi trở lên là 0,1%, phụ nữ 40 t.uổi trở lên là 1%).
Trong khi đó, việc sàng lọc trước sinh với bệnh tan m.áu bẩm sinh vẫn còn rất mới mẻ và chưa được quan tâm đúng mức.
Do đó, theo các chuyên gia, để nâng cao nhận thức của cộng đồng và ngăn chặn căn bệnh này trên toàn quốc cần triển khai đồng bộ các giải pháp quốc gia.
Trong đó, đưa bệnh tan m.áu bẩm sinh vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; hay xếp vào danh sách 4 bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào m.áu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu,… là những giải pháp cần thiết giúp đẩy lùi căn bệnh này.
Theo Zing
