Các chuyên gia nhận định, những nội dung rèn luyện mà Tâm Việt đang dạy cho trẻ tự kỷ không nằm trong những mục tiêu và kỹ năng quan trọng cần can thiệp đối với các khiếm khuyết của người tự kỷ.
Thế giới can thiệp trẻ tự kỷ như thế nào?
Theo Hiệp hội Nhi khoa Hoa Kỳ, chương trình can thiệp toàn diện phải kết hợp cả 2 hướng tiếp cận là can thiệp hành vi (behavioral) và can thiệp dựa vào các mốc phát triển (developmental). Thiếu hụt kỹ năng nào trong hai phân vùng lớn này cũng gây cản trở cho sự phát triển cân bằng của người tự kỷ.
Theo một nghiên cứu của nhóm tác giả tại Đại học North Carolina at Chapel Hill, công bố năm 2015, hiện tại, có 27 chiến lược can thiệp tự kỷ được công nhận là có bằng chứng khoa học.
Sự kết hợp các chiến lược này đã hình thành nên nhiều chương trình can thiệp khác nhau. Có 5 chương trình can thiệp được công nhận là toàn diện vì can thiệp vào hầu hết các phân vùng nhận thức, kỹ năng, giao tiếp và hành vi của trẻ tự kỷ.
T.rẻ e.m học tung bóng tại Trung tâm Tâm Việt
Ngoài các khiếm khuyết cốt lõi, 70% người tự kỷ có rối loạn giác quan và các vấn đề sức khỏe đi kèm. Do đó, họ cần bổ sung thêm các phương pháp can thiệp trị liệu vận động, điều hòa giác quan, và một số cần điều trị bằng các thuốc đặc trị.
Với những trẻ tự kỷ chưa giao tiếp bằng lời nói, can thiệp ngữ âm cũng được nhiều tổ chức uy tín khuyên dùng. Tuy nhiên, những phương pháp can thiệp này chỉ mang tính chất hỗ trợ, bổ sung. Để cải thiện các vấn đề cốt lõi của tự kỷ vẫn cần 1 trong 5 chương trình can thiệp toàn diện nói trên.
Tung bóng, đi xe đạp… không thuộc kỹ năng can thiệp quan trọng đối với trẻ tự kỷ
Căn cứ trên 27 chiến lược can thiệp tự kỷ có chứng cứ khoa học, những nội dung rèn luyện như tung bóng, thăng bằng trên con lăn, đội chai nước mà Tâm Việt đang dạy cho trẻ tự kỷ không nằm trong những mục tiêu và kỹ năng quan trọng cần can thiệp đối với các khiếm khuyết của người tự kỷ.
Chị Đào Diệp Linh, một phụ huynh có điều kiện đi thăm quan và trao đổi chặt chẽ với các nhà chuyên môn về các mô hình can thiệp tự kỷ tại các nước Hoa Kỳ, Nhật Bản, Singapore, Malaysia, nhận định: “Vận động nói chung là tốt cho mọi t.rẻ e.m.
Riêng với trẻ tự kỷ, phải đ.ánh giá được khả năng phối hợp vận động và mức độ rối loạn giác quan của từng trẻ mới có cách dạy hiệu quả. Việc này đòi hỏi phải có người chuyên sâu về giác quan và phục hồi chức năng. Nếu cá nhân trẻ tự kỷ nào đó có hứng thú với việc tập xiếc thì việc học xiếc sẽ khá dễ dàng. Nếu trẻ khác không thích thì cần tạo hứng thú trước cho trẻ.
Ép buộc, bắt trẻ làm những việc quá khó hoặc trẻ không hứng thú thì thường lợi bất cập hại. Khiếm khuyết cốt lõi của tự kỷ là giao tiếp, nên việc cho trẻ tập xiếc trong điều kiện xa cha mẹ là sự thiệt thòi lớn với trẻ tự kỷ, là hy sinh nhu cầu tình cảm gia đình và cơ hội rèn luyện kỹ năng trọng tâm là giao tiếp, để tập trung vào những kỹ năng chỉ có tính bổ trợ”.
Dụng cụ học tại Tâm Việt
Bà Trần Thị Hoa Mai – Phó Chủ tịch Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam (VAN), cho biết, với các bài tập trung tâm Tâm Việt sử dụng như tung bóng, đi con lăn, đi xe đạp một bánh… không phải trẻ nào cũng áp dụng bài tập này.
Bà Mai Hoa phân tích: “Các bài tập này chỉ là một phần trong chương trình can thiệp cho trẻ. Chương trình can thiệp trẻ tự kỷ phải toàn diện. Trước khi can thiệp, các chuyên gia phải đ.ánh giá xem trẻ bị khó khăn ở lĩnh vực nào và sử dụng phương pháp can thiệp nào phù hợp. Không thể sử dụng một phương pháp, một bài tập cho tất cả các em”.
Bà Hoa ví dụ, các bài tập ném bóng, đi xe đạp… phù hợp với trẻ tăng động. Những trẻ này có thể sẽ có tiến bộ sau một thời gian can thiệp. Nhưng bài tập này lại không phù hợp với các bạn bị rối loạn giác quan.
“Mỗi trẻ phải được đ.ánh giá, thiết kế các phương pháp can thiệp khác nhau. Ví dụ ở mỹ, hiện có 5 chương trình được khuyến cáo toàn diện áp dụng cho trẻ có an toàn”.
Không tách riêng trẻ tự kỷ và gia đình
Nhà nghiên cứu Eric Rosenthal trong một báo cáo cho UNICEF về Quyền của T.rẻ e.m Khuyết tật tại Việt Nam đã chỉ ra rằng bằng việc ký Công ước Quốc tế về Quyền của Người khuyết tật, chính phủ Việt Nam đã thể hiện mong muốn điều chỉnh xã hội để đáp ứng nhu cầu tiếp cận cơ hội và quyền công dân của người khuyết tật.
Ở Việt Nam, một số trung tâm chuyên biệt vẫn tách người khuyết tật ra khỏi gia đình, cộng đồng. Điều này đi ngược lại với xu hướng chung của thế giới về chăm sóc, giáo dục và tạo điều kiện cho người khuyết tật hòa nhập cuộc sống.
Ở Tâm Việt, phụ huynh không được tiếp xúc với con với lý do sợ các em xao nhãng việc luyện tập
Anh Ngô Bạch Dương, nghiên cứu viên tại Viện Nhà nước và Pháp luật, cho biết: “Việc tách con tự kỷ trong độ t.uổi vị thành niên sống xa cha mẹ là một thiệt thòi lớn cho các cháu. Ở phương Tây, người ta đã hạn chế và tiến tới xóa bỏ hình thức tách người khuyết tật ra khỏi gia đình từ nhiều chục năm nay.
Các nghiên cứu khoa học đều chỉ ra rằng sống cùng gia đình và cộng đồng có lợi về tinh thần, kỹ năng của người khuyết tật nói chung và người tự kỷ nói riêng”.
Bà Mai Hoa cũng không đồng tình với việc tách trẻ ra khỏi cha mẹ, môi trường gia đình bằng lý do không cho trẻ gặp bố mẹ để khỏi sao nhãng việc học, luyện tập.
“Tách t.rẻ e.m ra khỏi cha mẹ, với t.rẻ e.m bình thường đã là không nên. Đặc biệt với t.rẻ e.m khuyết tật theo các nghiên cứu, khuyến cáo chung càng không nên tách ra khỏi gia đình. Bố mẹ chỉ nên kết hợp cùng chuyên gia khắc phục những hạn chế của các bạn. Mục tiêu của gia đình là làm thế nào để các bạn hòa nhập được với trường học, cuộc sống”.
Theo vietnamnet
GS.TS Nguyễn Thanh Liêm: Đào tạo trẻ tự kỷ trở thành thiên tài là hoang đường
Trước những thông tin về việc Trung tâm Tâm Việt cam kết đào tạo trẻ tự kỷ thành… thiên tài, là một chuyên gia trong điều trị căn bệnh này, GS.TS Nguyễn Thanh Liêm, Viện trưởng Viện nghiên cứu tế bào gốc và Công nghệ Gen Vinmec (VRISG) cho rằng, câu chuyện giúp cho các trẻ tự kỷ trở thành thiên tài là hoang đường.
Bên lề Hội nghị “Liệu pháp gen và tế bào: Từ giấc mơ tới hiện thực” diễn ra ngày 31/10 tại Hà Nội, GS Liêm đã chia sẻ như trên.
Ông cũng bày tỏ quan điểm không muốn bàn luận về vấn đề Trung tâm Tâm Việt, nhưng là một chuyên gia, GS Liêm khẳng định: “Cho đến nay, chưa có một phương pháp nào chữa khỏi hẳn được bệnh tự kỷ. Tất cả phương pháp điều trị hiện nay đều nhằm đến mục đích giúp cho trẻ tự kỷ có được kỹ năng sống cần thiết nhất để có khả năng sống độc lập”.
GS.TS Nguyễn Thanh Liêm khẳng định, câu chuyện đào tạo trẻ tự kỷ thành thiên tài là hoang đường. Ảnh: H.Hải
GS Liêm thông tin thêm, trên thế giới đã có một vài trường hợp tự kỷ trở thành thiên tài, đó là những trường hợp đặc biệt, tự kỷ chức năng cao, những người đó có năng khiếu rất đặc biệt. “Nhưng số đó có thể nói là chỉ vài người trên thế giới, không phải tất cả trẻ tự kỷ đều có thể mang ra đào tạo để trở thành thiên tài”, GS Liêm chia sẻ.
Phát hiện 6 gen liên quan đến tự kỷ, trẻ trai mắc nhiều hơn trẻ gái
Liên quan đến việc nghiên cứu, điều trị trẻ bị tự kỷ, tại hội nghị, GS Liêm thông báo một tin vui, sau quá trình nghiên cứu, các nhà khoa học khẳng định không có mối liên quan nào giữa đột biến gen và mức độ nặng của trẻ tự kỷ.
Nghiên cứu về gen ở trẻ tự kỷ Việt Nam do nhóm các nhà khoa học VRISG do GS Nguyễn Thanh Liêm đứng đầu, thực hiện độc lập từ năm 2016 – 2019.
Qua quá trình nghiên cứu, các chuyên gia phát hiện 6 gen mới mang biến đổi ở trẻ tự kỷ.
GS.TS Nguyễn Thanh Liêm trong một lần tiếp xúc bệnh nhi.
Theo GS Liêm, “Xác định đột biến gen trên trẻ tự kỷ ở Việt Nam” là cơ sở dữ liệu di truyền đầu tiên về hệ gen của trẻ tự kỷ, được xây dựng dựa trên việc giải trình tự toàn bộ hệ gen mã hóa protein của trẻ tự kỷ. Kết quả nghiên cứu cho thấy tần suất trẻ trai mắc tự kỷ cao hơn 5 lần so với trẻ gái. Các kết quả này phù hợp với giả thuyết của nhiều nghiên cứu trước đó trên thế giới: Đặc tính gen cho phép nữ giới đề kháng với tự kỷ cao hơn nam giới.
Đặc biệt, nghiên cứu đã phát hiện 18 gen biến đổi ở trẻ tự kỷ, trong đó tìm thấy 6 gen chưa được ghi nhận trước đó liên quan tới tự kỷ. Đột biến này thấy ở một số gen như SYP, LAS1L và IGF1 thường xuất hiện ở những bệnh nhân bại não hay thiểu năng trí tuệ. 12 gen còn lại đã được ghi nhận trên thế giới có liên quan tới tự kỷ như CHD8, DYRK, DYRK1A, GRIN2B, SCN2A…
“Chúng tôi đã tiến hành phân tích giải trình tự toàn bộ 29 trẻ tự kỷ cùng bố và mẹ. với 29 trường hợp này phát hiện 8 trường hợp có các đột biến gen, trong đó 7 trường hợp có đột biến một nhiễm sắc thể, còn một trường hợp là đột biến rất nhiều nhiễm sắc thể.
Nhưng một điều khá vui, trong 8 trường hợp này thì có tới 7 trường hợp không nhận thấy mối liên quan giữa đột biến gen và mức độ nặng của trẻ tự kỷ, cũng như không có mối liên quan giữa đột biến gen và đáp ứng điều trị tế bào gốc kết hợp giáo dục can thiệp. Chỉ một trường hợp đột biến nhiều nhiễm sắc thể thì tình trạng nặng, đáp ứng can thiệp điều trị kém”, GS Liêm thông tin.
“Bước đầu chúng tôi có thể kết luận tỉ lệ đột biến gen ở trẻ tự kỷ nặng vào khoảng gần 30%, nhưng đột biến gen đó không cản trở kết quả can thiệp, nên các ông bố bà mẹ không nên quá lo lắng con mình có hay không có đột biến gen”, GS Liêm khẳng định.
Can thiệp sớm mang đến bức tranh sáng sủa cho bệnh nhi
Theo thống kê, ở Việt Nam có khoảng 1% dân số, tương đương với 1 triệu người mắc tự kỷ.
Theo GS Liêm, việc can thiệp cho trẻ tự kỷ cần thực hiện đồng bộ. Trẻ cần được can thiệp sớm từ bé bằng giáo dục can thiệp đúng cách, kết hợp can thiệp cải thiện hành vi, cải thiện nhận thức, trị liệu, ngôn ngữ, phục hồi chức năng… và có thể phối hợp ghép tế bào gốc. Các giải pháp này thực hiện đồng bộ, thực hiện sớm sẽ mang lại hi vọng cho bệnh nhân tự kỷ.
“Trẻ tự kỷ, việc điều trị cơ bản nhất vẫn là giáo dục tâm lý, thay đổi hành vi thay đổi nhận thức, đó là quá trình được thực hiện bởi những người chuyên nghiệp, được đào tạo bài bản với lộ trình rất dài. Kết hợp chặt chẽ với gia đình, chỉ như vậy mới mong cung cấp cho trẻ tự kỷ kỹ năng sống cần thiết nhất”, GS Liêm cho biết.
Cũng theo chuyên gia này, kết quả điều trị tự kỷ bằng tế bào gốc kết hợp trị liệu cho thấy trên các phương diện tương tác giao tiếp, ngôn ngữ, giảm tăng động, kỹ năng sống… bệnh nhân sau ghép đã có những tiến bộ khả quan. Khi kết hợp ghép tế bào gốc đồng đồng thời với can thiệp tâm lý trị liệu có thể tăng hiệu quả điều trị tự kỷ.
“Cùng với nghiên cứu về gen đã trả lời cho băn khoăn của rất nhiều người. Trước đây, chúng ta băn khoăn có nên ghép tế bào gốc, có nên can thiệp, hoặc kết quả can thiệp có phụ thuộc vào đột biến gen hay không. Nhưng với kết quả bước đầu này, mặc dù số lượng chưa lớn nhưng có thể tạm nói không có liên quan giữa kết quả điều trị với đột biến gen. Vì thế ông bố bà mẹ yên tâm, nếu phát hiện con có tự kỉ đưa đến sớm nhất các trung tâm uy tín để em bé có thể được can thiệp sớm nhất”, GS Liêm thông tin.
Xây dựng chương trình Quốc gia cho trẻ tự kỷ
GS Liêm thông tin, trong một dịp được tiếp xúc Thủ tướng Chính phủ Nguyễn Xuân Phúc, Thủ tướng rất quan tâm đến tình hình trẻ tự kỷ tại Việt Nam. Được biết, Văn phòng Chính phủ đã chỉ đạo Bộ Y tế báo cáo tình hình trẻ tự kỷ, xây dựng chính sách, một chương trình Quốc gia cho trẻ tự kỷ.
Theo GS Liêm, trong chương trình này, quan trọng nhất là truyền thông nâng cao nhận thức để phát hiện sớm, can thiệp sớm trẻ tự kỷ. Bên cạnh đó, cần phải có chương trình đào tạo chuyên nghiệp người làm công tác can thiệp cho trẻ tự kỷ với số lượng lớn vì hiện nay, số người có thể can thiệp cho trẻ tự kỷ còn quá ít so với con số 500 – 600 nghìn trẻ mắc tự kỷ.
Hồng Hải
Theo Dân trí
