Từ lúc 15 tháng t.uổi, Hưng đã không còn được cảm nhận hơi ấm vòng tay người đã sinh ra mình. Mẹ bé đã bỏ đi ngay khi biết tin cả 2 đứa con trai đều bị bệnh tan m.áu bẩm sinh.
Định kỳ mỗi tháng, bé Hoàng Quang Hưng (8 t.uổi) và Hoàng Thanh Phúc (9 t.uổi, dân tộc Thái, ở Mai Sơn, Sơn La) phải lên Viện Huyết học – Truyền m.áu Trung ương (Hà Nội) để truyền m.áu. Hai bé là anh em ruột, cùng mắc căn bệnh tan m.áu bẩm sinh.
Hưng mới nặng 16 kg, còn anh trai 19 kg. Khuôn mặt Phúc đã bắt đầu biến dạng vì căn bệnh tan m.áu bẩm sinh. Hai anh em được ông bà đưa đến viện thay vì bố mẹ như nhiều bệnh nhân khác.
Khi còn rất nhỏ, cả Phúc và Hưng đều có những biểu hiện bụng cứng, da xanh xao, kém ăn, chậm lớn. Đưa con đến bệnh viện, cả gia đình bàng hoàng nghe bác sĩ thông báo hai con cùng mang trong mình căn bệnh di truyền tan m.áu bẩm sinh.
Hai anh em Hoàng Thanh Phúc và Hoàng Quang Hưng sẽ phải truyền m.áu và thải sắt suốt cả cuộc đời. Ảnh: Công Thắng.
Ban đầu, cả gia đình cũng chưa hiểu rõ về căn bệnh, chỉ biết rằng hàng tháng phải đưa con đi viện truyền m.áu định kỳ. Nhìn thấy tương lai mờ mịt với những ngày tháng đi viện triền miên, mẹ các bé sợ hãi bỏ đi, để lại 2 đứa con thơ dại cho người chồng tàn tật và ông bà nội.
Do một tai nạn đã từ lâu, bố của Phúc và Hưng chỉ có thể bước đi tập tễnh và làm những việc nhẹ nhàng. Mọi gánh nặng kinh tế của gia đình cũng như việc chăm sóc, đưa 2 bé đi viện chủ yếu trông cậy vào ông bà nội. Mẹ bỏ đi từ khi còn quá nhỏ, trong tâm trí của Hưng và Phúc không còn hình ảnh của người đã sinh thành ra mình. Cả hai anh em đều nghĩ bà là mẹ.
Ông nội hai bé lo sợ khi cả ông bà già đi thì ai sẽ là người chăm sóc cho hai cháu. Ảnh: Công Thắng.
Đã gần 60 t.uổi, ông Hoàng Văn Sơn tháng nào cũng phải đi gần 300 km từ Sơn La xuống Hà Nội để đưa 2 cháu đi viện. Ông bùi ngùi kể lại: “Mẹ cháu đã lấy chồng, còn bố cháu cũng lấy vợ và sinh thêm một đứa con nữa rồi. Bố cháu cũng thương con nhưng tàn tật, cũng không làm gì được. Bây giờ, hai cháu ở với vợ chồng tôi và do vợ chồng tôi lo liệu. Giờ chúng tôi còn sức nhưng không biết khi già đi thì ai sẽ là người chăm sóc cho hai cháu”.
Đây là hoàn cảnh điển hình của các gia đình có con mắc căn bệnh tan m.áu bẩm sinh. Căn bệnh chưa có thuốc chữa. Người mắc phải sống chung với bệnh suốt đời.
Theo TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học, Truyền m.áu Trung ương, nước ta ước tính có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh trong tổng số gần 100 triệu dân số. Số bệnh nhân tan m.áu bẩm sinh thể nặng cần điều trị thường xuyên là trên 20.000 người, trong đó, 44% là t.rẻ e.m dưới 15 t.uổi. Mỗi năm, trên 8.000 trẻ sinh ra bị bệnh, trong đó, trên 2.000 trẻ bị bệnh thể nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.
Đặc biệt, nhiều khu vực cứ 3 người dân lại có một người mang gen tan m.áu bẩm sinh, khả năng sinh trẻ mắc căn bệnh này lên tới 1,7%, cao hơn cả nguy cơ sinh trẻ bị Down (tỷ lệ sinh con bị Down ở phụ nữ từ 30 t.uổi trở lên là 0,1%, phụ nữ 40 t.uổi trở lên là 1%).
Trong khi đó, việc sàng lọc trước sinh với bệnh tan m.áu bẩm sinh vẫn còn rất mới mẻ và chưa được quan tâm đúng mức.
Do đó, theo các chuyên gia, để nâng cao nhận thức của cộng đồng và ngăn chặn căn bệnh này trên toàn quốc cần triển khai đồng bộ các giải pháp quốc gia.
Trong đó, đưa bệnh tan m.áu bẩm sinh vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; hay xếp vào danh sách 4 bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào m.áu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu,… là những giải pháp cần thiết giúp đẩy lùi căn bệnh này.
Theo Zing
Hai đ.ứa t.rẻ mặt vàng ệch do tan m.áu
HÀ NỘI – Bị tan m.áu bẩm sinh, anh em Phúc – Hưng 8, 9 t.uổi đi viện triền miên, sống dựa vào ông bà nội vì không có bố mẹ chăm sóc.
Hai anh em Hoàng Thanh Phúc và Hoàng Quang Hưng từ nhỏ đều gặp tình trạng bụng cứng, da xanh xao, kém ăn, chậm lớn do bệnh di truyền tan m.áu bẩm sinh (bệnh Thalassemia). Hàng tháng đều phải đưa con đi viện truyền m.áu, thải sắt định kỳ, mẹ các cháu chán nản bỏ đi khi con trai nhỏ mới 15 tháng t.uổi. Người cha tàn tật sau đó lập gia đình khác, bỏ hai đ.ứa t.rẻ thơ dại sống với ông bà nội.
Mọi gánh nặng kinh tế gia đình cũng như việc chăm sóc, đưa 2 cháu đi viện chủ yếu trông cậy vào ông bà nội. Hưng và Phúc đã lâu không còn nhớ tới mẹ của mình, lúc nào cũng nghĩ bà nội là “mẹ”.
Hai anh em Hưng đang điều trị tại Viện Huyết học – Truyền m.áu Trung ương. Ảnh: Công Thắng.
Ông nội của các cháu tên Hoàng Văn Sơn, 60 t.uổi, tháng nào cũng phải cùng hai cháu đi gần 300 cây số từ Sơn La xuống Hà Nội vào viện truyền m.áu.
Đến nay, Hưng đã 8 t.uổi chỉ nặng 16 kg, Phúc lớn hơn Hưng một t.uổi cũng có 19 kg. Khuôn mặt hai đ.ứa t.rẻ da vàng ệch, biến dạng vì tan m.áu.
“Các cháu vẫn đi học nhưng tháng nào cũng nghỉ để đi viện nên không theo kịp các bạn khác. Thầy cô bảo các cháu có sức đâu mà học, nhìn đã thương rồi nên cứ thế cho lên lớp”, ông Sơn nói.
Ông Sơn chăm hai cháu tại viện. Ảnh: Công Thắng.
Tại Việt Nam có khoảng 12 triệu người mang gene tan m.áu bẩm sinh, trong đó 20.000 người bệnh thể nặng phải điều trị suốt đời. Khoảng 1,7% trẻ chào đời bị tan m.áu bẩm sinh, cao hơn tỷ lệ trẻ bị Down, do thiếu sàng lọc trước sinh.
Tan m.áu bẩm sinh là bệnh m.áu di truyền ở cả nam và nữ, hiện chưa có phương pháp điều trị dứt điểm. Gia đình có người mắc bệnh thì các anh chị em đều cần phải khám sàng lọc. Hai người cùng mang gene bệnh thì không nên kết hôn với nhau; nếu kết hôn cần phải chẩn đoán trước sinh. Hai người mang gene bệnh cưới nhau thì 50% con sinh ra mang gene này; 25% trẻ bị bệnh ở mức độ nặng, phải truyền m.áu và điều trị bằng thuốc cả đời.
Người bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu m.áu và ứ sắt trong cơ thể. Bệnh nặng nếu không điều trị kịp thời sẽ bị biến chứng như biến dạng xương mặt (trán dô, mũi tẹt), xương giòn, n.hiễm t.rùng, suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, dậy thì muộn hoặc không dậy thì, suy gan, xơ gan, suy tim, thậm chí nguy cơ t.ử v.ong. Người bệnh phải định kỳ truyền m.áu (khối hồng cầu), thải sắt và điều trị biến chứng.
Trương Hằng
Theo VNE
