Theo các bác sĩ, chữa bệnh cho trẻ tự kỷ vô cùng khó khăn và đến nay chưa có phương pháp nào chứng minh chữa khỏi được và cần phải kết hợp nhiều phương pháp khác nhau.
Cách chăm sóc trẻ tự kỷ của trung tâm Tâm Việt.
Sự việc chăm sóc trẻ tự kỷ của Trung tâm Tâm Việt gây bức xúc trong dư luận. Chúng tôi đã có cuộc trao đổi với TS. BS. Hồ Tống Tiễn – nguyên Phó khoa Tâm thần Bệnh viện 175 BQP, Giảng viên ĐH Y Khoa Phạm Ngọc Thạch, TP HCM về vấn đề này.
Xin chào TS Tiễn, sự việc của trung tâm Tâm Việt được báo VietNamNet phản ánh thời gian qua. Suy nghĩ của ông về vụ việc trung tâm Tâm Việt b.ạo h.ành trẻ tự kỷ đã được truyền thông phản ánh như thế nào?
TS Hồ Tống Tiễn: Truyền thông phát hiện, các cơ quan chức năng cần tập trung làm rõ những hành vì của trung tâm này. Nếu xét thấy đủ yếu tố cấu thành tội b.ạo h.ành t.rẻ e.m thì có thể truy tố… B.ạo h.ành với trẻ tự kỉ mức độ phạm tội còn nặng hơn. Vì đối tượng không những là t.rẻ e.m mà còn đang bị bệnh, bị khuyết tật. Không thể biện minh bằng các phương pháp trị bệnh chưa được chứng minh, chưa được cấp phép để vô í hay cố ý b.ạo h.ành trẻ tự kỷ…
Phương châm của ông Phan Quốc Việt là không cần hiểu biết, chỉ cần tâm huyết, hay “nơ ron có tính dẻo” nên có thể uốn nắn. Ông nhận định sao về những phương châm giáo dục trẻ tự kỷ này?
TS Hồ Tống Tiễn: Ông ấy (ông Phan Quốc Việt) không có tư cách pháp nhân và chuyên môn để được phát biểu áp dụng phương pháp trị bệnh mà chưa được phép …. Như đã biết, tự kỉ (Autism Spectrum Disorder) là rối loạn bệnh lí thuộc chuyên khoa Tâm thần. Nguyên nhân chưa rõ, nhưng có vai trò: yếu tố gen; yếu tố gen và môi trường; phức hợp bệnh lí thần kinh ví dụ như động kinh; yếu tố tâm lí; yếu tố miễn dịch…. Tùy thuộc vào từng cá thể mà bệnh biểu hiện rất khác nhau (nhưng có điểm chung: suy giảm khả năng giao tiếp và tương tác xã hội; sự trơ lì và lặp lại hành vi và cảm xúc…), chẩn đoán bệnh theo DSM5 của Hiệp hội tâm thần học Mỹ…
Như vậy trẻ tự kỷ là bị bệnh và rối loạn hành vi nên việc điều trị chăm sóc thuộc chuyên khoa Tâm thần. Nhưng vì là t.rẻ e.m nên các cháu có quyền được giáo dục, do những người được đào tạo bài bản. Các phương pháp giáo dục (không phải là liệu pháp can thiệp) mà có yếu tố b.ạo h.ành là trái luật, trái lương tâm.
Hiện nay, có 27 phương pháp can thiệp khuyết tật tự kỷ được thừa nhận là có bằng chứng khoa học và đều xoay quanh giáo dục đặc biệt. Bộ Y tế của nhiều nước như Úc, Singapore, Anh quốc và nhiều nước khác đã công bố công khai danh mục các phương pháp này. Chúng ta có nên làm như vậy để cộng đồng có thể nhận biết đâu là phương thức có thể tin cậy và đâu là những phương pháp cần tránh?
TS Hồ Tống Tiễn: Tất cả các biện pháp can thiệp được chứng minh có hiệu quả trong can thiệp chứng tự kỷ cũng cần phải tuân theo khoa học: cụ thể là Tâm thần học (kiến thứ textbook cho đến thời điểm này). Can thiệp tâm lí; can thiệp giáo dục…được công nhận cả hướng dẫn cách làm bài bản khoa học… Và trong nhiều trường hợp cần thiết phải dùng liệu pháp can thiệp dược lí tâm thần (Psychopharmacology Interventions): an thần kinh; đồng vận GaBa; chống động kinh…tóm lại do bác sĩ chuyên khoa tâm thần khám và chỉ định. Vì vậy Bộ Y tế, cụ thể là Cục Điều trị có trách nhiệm công bố các phương pháp điều trị để làm căn cứ khoa học pháp lí đ.ánh giá đúng sai của các cá nhân và tổ chức…
Nghị quyết A/RES/62/139 của Liên hợp quốc năm 2007 xác định tự kỷ là khuyết tật thần kinh phát triển tồn tại suốt đời. Điều này được dựa trên những kết luận của các nhà chuyên môn toàn thế giới. Tuy vậy, tại Việt Nam, còn có nhiều ngộ nhận trong cộng đồng, người thân của người có chứng tự kỷ và ngay cả một số người thực hành nghề khám chữa bệnh là tự kỷ là bệnh và có thể chữa được. Nó gây những ảo tưởng rồi thất vọng cho những gia đình có con mắc chứng tự kỷ. Theo ông, Bộ Y tế có nên lên tiếng chính thức về khuyết tật này như các nước khác?
TS Hồ Tống Tiễn: Như đã nói ở trên, bệnh chưa rõ nguyên nhân và biểu hiện ở mỗi cá thể rất khác nhau. Rối loạn nhiều quá trình tự kỷ nên việc điều trị còn hạn chế… Việc có một số người tự kỷ thành công, hay việc tìm ra một gene cụ thể tác động không nói lên được mức độ cải thiện bệnh cụ thể. Vì ngoại lệ không mang tính đại diện. Gene phát hiện ra nhưng liệu pháp gene không đơn giản và bệnh này có tính chất là một phức bộ bệnh lí nhưng can thiệp đúng. Khoa học sẽ hạn chế sự sa sút và cải thiện chất lượng sống. Dùng thuốc đúng có thể mang lại kết quả tốt hơn…
Can thiệp khuyết tật tự kỷ thuộc lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, dù nó liên quan đến cả giáo dục, nhưng ngành y tế có nên cấp phép hoạt động đối với những cơ sở này? Việc cấp phép nên dựa theo những căn cứ nào, thưa ông?
TS Hồ Tống Tiễn:Trẻ tự kỷ có 2 quyền: Quyền t.rẻ e.m được giáo dục – các cơ sở phải đảm bảo tiêu chuẩn cụ thể; Quyền của bệnh nhân – được chữa bệnh đúng khoa học… Nên người tham gia điều trị phải được thẩm định cấp phép. Nhưng cần xây dựng một bộ tiêu chí cụ thể. Còn các nhân viên chăm sóc xã hội tự nguyện nên được đào tạo về chứng bệnh này khi tham gia ….
Trao đổi với chúng tôi, GS Nguyễn Thanh Liêm – nguyên Giám đốc Bệnh viện Nhi trung ương cho biết các thông tin mà trung tâm Tâm Việt đang chăm sóc trẻ tự kỷ đang được báo chí phản ảnh không phải là phương pháp trị bệnh cho trẻ tự kỷ. GS Liêm cho biết theo thống kê, ở Việt Nam có khoảng 1% dân số, tương đương với 1 triệu người mắc tự kỷ. Hiện nay không có phương pháp nào điều trị trẻ tự kỷ thành thiên tài. Trên thế giới từng ghi nhận một số trẻ tự kỷ có thể trở thành thiên tài nhưng rất hiếm và những trường hợp đặc biệt, tự kỷ chức năng cao, những người đó có năng khiếu rất đặc biệt.
Còn phương pháp chữa bệnh thì chưa có một phương pháp nào chữa khỏi hẳn được bệnh tự kỷ. Tất cả phương pháp điều trị hiện nay đều nhằm đến mục đích giúp cho trẻ tự kỷ có được kỹ năng sống cần thiết nhất để có khả năng sống độc lập”.
GS Liêm cho rằng hoạt động trị liệu một trong các nội dung can thiệp cho trẻ tự kỷ nhưng phải do những người có kiến thức về tự kỷ và được đào tạo tiến hành. Trẻ tự kỷ là con người vì vậy cần được đối xử dạy dỗ như những con người. Ở đâu không làm được như vậy hoặc làm trái với nguyên tắc tối thiểu đó thì không nên làm, không được làm
Việc dạy kĩ năng sống là dạy các kĩ năng ăn uống, tắm rửa, mặc quần áo, chải tóc, cao hơn là làm việc nhà như quét nhà nấu cơm… khác nhiều so với hoạt động trị liệu.
Theo infonet
GS.TS Nguyễn Thanh Liêm: Đào tạo trẻ tự kỷ trở thành thiên tài là hoang đường
Trước những thông tin về việc Trung tâm Tâm Việt cam kết đào tạo trẻ tự kỷ thành… thiên tài, là một chuyên gia trong điều trị căn bệnh này, GS.TS Nguyễn Thanh Liêm, Viện trưởng Viện nghiên cứu tế bào gốc và Công nghệ Gen Vinmec (VRISG) cho rằng, câu chuyện giúp cho các trẻ tự kỷ trở thành thiên tài là hoang đường.
Bên lề Hội nghị “Liệu pháp gen và tế bào: Từ giấc mơ tới hiện thực” diễn ra ngày 31/10 tại Hà Nội, GS Liêm đã chia sẻ như trên.
Ông cũng bày tỏ quan điểm không muốn bàn luận về vấn đề Trung tâm Tâm Việt, nhưng là một chuyên gia, GS Liêm khẳng định: “Cho đến nay, chưa có một phương pháp nào chữa khỏi hẳn được bệnh tự kỷ. Tất cả phương pháp điều trị hiện nay đều nhằm đến mục đích giúp cho trẻ tự kỷ có được kỹ năng sống cần thiết nhất để có khả năng sống độc lập”.
GS.TS Nguyễn Thanh Liêm khẳng định, câu chuyện đào tạo trẻ tự kỷ thành thiên tài là hoang đường. Ảnh: H.Hải
GS Liêm thông tin thêm, trên thế giới đã có một vài trường hợp tự kỷ trở thành thiên tài, đó là những trường hợp đặc biệt, tự kỷ chức năng cao, những người đó có năng khiếu rất đặc biệt. “Nhưng số đó có thể nói là chỉ vài người trên thế giới, không phải tất cả trẻ tự kỷ đều có thể mang ra đào tạo để trở thành thiên tài”, GS Liêm chia sẻ.
Phát hiện 6 gen liên quan đến tự kỷ, trẻ trai mắc nhiều hơn trẻ gái
Liên quan đến việc nghiên cứu, điều trị trẻ bị tự kỷ, tại hội nghị, GS Liêm thông báo một tin vui, sau quá trình nghiên cứu, các nhà khoa học khẳng định không có mối liên quan nào giữa đột biến gen và mức độ nặng của trẻ tự kỷ.
Nghiên cứu về gen ở trẻ tự kỷ Việt Nam do nhóm các nhà khoa học VRISG do GS Nguyễn Thanh Liêm đứng đầu, thực hiện độc lập từ năm 2016 – 2019.
Qua quá trình nghiên cứu, các chuyên gia phát hiện 6 gen mới mang biến đổi ở trẻ tự kỷ.
GS.TS Nguyễn Thanh Liêm trong một lần tiếp xúc bệnh nhi.
Theo GS Liêm, “Xác định đột biến gen trên trẻ tự kỷ ở Việt Nam” là cơ sở dữ liệu di truyền đầu tiên về hệ gen của trẻ tự kỷ, được xây dựng dựa trên việc giải trình tự toàn bộ hệ gen mã hóa protein của trẻ tự kỷ. Kết quả nghiên cứu cho thấy tần suất trẻ trai mắc tự kỷ cao hơn 5 lần so với trẻ gái. Các kết quả này phù hợp với giả thuyết của nhiều nghiên cứu trước đó trên thế giới: Đặc tính gen cho phép nữ giới đề kháng với tự kỷ cao hơn nam giới.
Đặc biệt, nghiên cứu đã phát hiện 18 gen biến đổi ở trẻ tự kỷ, trong đó tìm thấy 6 gen chưa được ghi nhận trước đó liên quan tới tự kỷ. Đột biến này thấy ở một số gen như SYP, LAS1L và IGF1 thường xuất hiện ở những bệnh nhân bại não hay thiểu năng trí tuệ. 12 gen còn lại đã được ghi nhận trên thế giới có liên quan tới tự kỷ như CHD8, DYRK, DYRK1A, GRIN2B, SCN2A…
“Chúng tôi đã tiến hành phân tích giải trình tự toàn bộ 29 trẻ tự kỷ cùng bố và mẹ. với 29 trường hợp này phát hiện 8 trường hợp có các đột biến gen, trong đó 7 trường hợp có đột biến một nhiễm sắc thể, còn một trường hợp là đột biến rất nhiều nhiễm sắc thể.
Nhưng một điều khá vui, trong 8 trường hợp này thì có tới 7 trường hợp không nhận thấy mối liên quan giữa đột biến gen và mức độ nặng của trẻ tự kỷ, cũng như không có mối liên quan giữa đột biến gen và đáp ứng điều trị tế bào gốc kết hợp giáo dục can thiệp. Chỉ một trường hợp đột biến nhiều nhiễm sắc thể thì tình trạng nặng, đáp ứng can thiệp điều trị kém”, GS Liêm thông tin.
“Bước đầu chúng tôi có thể kết luận tỉ lệ đột biến gen ở trẻ tự kỷ nặng vào khoảng gần 30%, nhưng đột biến gen đó không cản trở kết quả can thiệp, nên các ông bố bà mẹ không nên quá lo lắng con mình có hay không có đột biến gen”, GS Liêm khẳng định.
Can thiệp sớm mang đến bức tranh sáng sủa cho bệnh nhi
Theo thống kê, ở Việt Nam có khoảng 1% dân số, tương đương với 1 triệu người mắc tự kỷ.
Theo GS Liêm, việc can thiệp cho trẻ tự kỷ cần thực hiện đồng bộ. Trẻ cần được can thiệp sớm từ bé bằng giáo dục can thiệp đúng cách, kết hợp can thiệp cải thiện hành vi, cải thiện nhận thức, trị liệu, ngôn ngữ, phục hồi chức năng… và có thể phối hợp ghép tế bào gốc. Các giải pháp này thực hiện đồng bộ, thực hiện sớm sẽ mang lại hi vọng cho bệnh nhân tự kỷ.
“Trẻ tự kỷ, việc điều trị cơ bản nhất vẫn là giáo dục tâm lý, thay đổi hành vi thay đổi nhận thức, đó là quá trình được thực hiện bởi những người chuyên nghiệp, được đào tạo bài bản với lộ trình rất dài. Kết hợp chặt chẽ với gia đình, chỉ như vậy mới mong cung cấp cho trẻ tự kỷ kỹ năng sống cần thiết nhất”, GS Liêm cho biết.
Cũng theo chuyên gia này, kết quả điều trị tự kỷ bằng tế bào gốc kết hợp trị liệu cho thấy trên các phương diện tương tác giao tiếp, ngôn ngữ, giảm tăng động, kỹ năng sống… bệnh nhân sau ghép đã có những tiến bộ khả quan. Khi kết hợp ghép tế bào gốc đồng đồng thời với can thiệp tâm lý trị liệu có thể tăng hiệu quả điều trị tự kỷ.
“Cùng với nghiên cứu về gen đã trả lời cho băn khoăn của rất nhiều người. Trước đây, chúng ta băn khoăn có nên ghép tế bào gốc, có nên can thiệp, hoặc kết quả can thiệp có phụ thuộc vào đột biến gen hay không. Nhưng với kết quả bước đầu này, mặc dù số lượng chưa lớn nhưng có thể tạm nói không có liên quan giữa kết quả điều trị với đột biến gen. Vì thế ông bố bà mẹ yên tâm, nếu phát hiện con có tự kỉ đưa đến sớm nhất các trung tâm uy tín để em bé có thể được can thiệp sớm nhất”, GS Liêm thông tin.
Xây dựng chương trình Quốc gia cho trẻ tự kỷ
GS Liêm thông tin, trong một dịp được tiếp xúc Thủ tướng Chính phủ Nguyễn Xuân Phúc, Thủ tướng rất quan tâm đến tình hình trẻ tự kỷ tại Việt Nam. Được biết, Văn phòng Chính phủ đã chỉ đạo Bộ Y tế báo cáo tình hình trẻ tự kỷ, xây dựng chính sách, một chương trình Quốc gia cho trẻ tự kỷ.
Theo GS Liêm, trong chương trình này, quan trọng nhất là truyền thông nâng cao nhận thức để phát hiện sớm, can thiệp sớm trẻ tự kỷ. Bên cạnh đó, cần phải có chương trình đào tạo chuyên nghiệp người làm công tác can thiệp cho trẻ tự kỷ với số lượng lớn vì hiện nay, số người có thể can thiệp cho trẻ tự kỷ còn quá ít so với con số 500 – 600 nghìn trẻ mắc tự kỷ.
Hồng Hải
Theo Dân trí
