Là một trong 5 tỉnh có số người mắc bệnh tan m.áu bẩm sinh (Thalassemia) cao nhất cả nước, Thanh Hóa đã chủ động xây dựng kế hoạch, tổ chức truyền thông bằng nhiều hình thức để thay đổi và nâng cao nhận thức, thái độ, hành vi trong việc thực hành sàng lọc bệnh Thalassemia.
Đồng thời, xây dựng mô hình tầm soát, nâng cao chất lượng dịch vụ y tế trong sàng lọc, chẩn đoán, điều trị…
Bệnh nhân Thalassemia đang điều trị tại Trung tâm Huyết học và Truyền m.áu (Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thanh Hóa).
Những người cha, mẹ có con đang điều trị bệnh tan m.áu bẩm sinh tại Trung tâm Huyết học và Truyền m.áu (Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thanh Hóa) đang phải chia sẻ cùng con chống chọi với bệnh tật, đau đớn.
Chị Hà Thị Sao (Bá Thước) cho biết, do thiếu hiểu biết, chị không khám sàng lọc trước khi sinh. Khi con trai được 4 t.uổi, thấy con hay mệt mỏi, da vàng, mắt vàng nên đưa con đi khám thì được bác sĩ chẩn đoán bị bệnh tan m.áu bẩm sinh. Từ đó là hành trình cùng con “chiến đấu” với bệnh tật – từ bệnh viện tuyến huyện, tuyến tỉnh rồi đến Viện Huyết học – Truyền m.áu Trung ương. Cứ lúc nào con đau là vào viện, khỏe lên lại về, vô cùng mệt mỏi và tốn kém. Để có t.iền điều trị cho con, 2 vợ chồng chị phải thay phiên nhau trông con, chị đưa con đi viện thì anh ở nhà làm thêm, khi anh đưa con đi viện thì chị ở nhà đi gặt, cấy thuê lấy t.iền ăn uống đi lại, thuốc thang… Năm nay 13 t.uổi, nhưng con trai nhỏ bé, còi cọc như trẻ lên 5. Con thường xuyên thiếu m.áu, tiểu cầu lại tăng cao nên rất dễ mệt mỏi và hay bị những cơn đau ở xương, khớp h.ành h.ạ. Gần 10 năm qua, con tôi hoàn toàn phải nhờ vào nguồn m.áu của người khác để duy trì sự sống…
Tại Trung tâm Huyết học và Truyền m.áu (Bệnh viện Đa khoa tỉnh Thanh Hóa), trung bình mỗi năm điều trị khoảng trên 2.000 lượt bệnh nhân tan m.áu bẩm sinh. BSCKII, Nguyễn Huy Thạch, Giám đốc Trung tâm Huyết học và Truyền m.áu, cho biết: Thalassemia là căn bệnh thiếu m.áu do tan m.áu di truyền gây ra. Người mắc bệnh ở thể nhẹ thì chỉ thiếu m.áu ít, khó phát hiện, khi bệnh trở nặng mới phát hiện. Thể trung bình, bệnh nhân thường thiếu m.áu, xạm da nếu không phát hiện sớm, điều trị kịp thời có thể xuất hiện các biến chứng như lách to, gan to. Ở thể nặng, bệnh nhân sẽ rơi vào tình trạng thiếu m.áu nặng nề, trẻ chậm phát triển, hay ốm, dễ bị sốt, rối loạn tiêu hóa, việc không điều trị kịp thời sẽ gây ra các biến chứng như biến dạng xương, hộp sọ to, bướu trán, bướu đỉnh, hai gò má cao, mũi tẹt, lách to, gan to, nhiễm sắt ở tim, tuyến nội tiết… thậm chí là t.ử v.ong. Người mắc bệnh tan m.áu bẩm sinh phải truyền m.áu suốt cả cuộc đời bởi chưa có phương pháp nào có thể điều trị tận gốc căn bệnh này. Tùy thuộc vào mức độ của bệnh nhân, bác sĩ sẽ đưa ra những phương pháp điều trị phù hợp như: truyền m.áu, thải sắt, cắt lách, ghép tế bào gốc tạo m.áu (ghép tủy). Căn bệnh không chỉ làm héo mòn tinh thần, suy giảm kinh tế, sự tiếp cận văn hóa, giáo dục của người bệnh do thời gian điều trị bệnh kéo dài gây tốn kém, mệt mỏi cho người bệnh, mà nó còn tác động đến chất lượng dân số, suy giảm giống nòi, là gánh nặng của ngành y tế và toàn xã hội.
Theo nghiên cứu “Khảo sát tình hình mang gen Thalssemia và bệnh huyết sắc tố ở một số dân tộc ít người ở miền núi phía Bắc Việt Nam” của Viện Huyết học – Truyền m.áu Trung ương năm 2017, tại Thanh Hóa nghiên cứu được tiến hành với 817 người tham gia, thuộc dân tộc Mường và dân tộc Thái, cho kết quả tỷ lệ mang gen đột biến Thalssemia và bệnh huyết sắc tố cao nhất ở người Mường (41,4%), sau đó đến người Thái (38%).
Phó chi cục trưởng Chi cục Dân số – Kế hoạch hóa gia đình tỉnh Thanh Hóa Lê Bá Thắng cho biết, là một trong 5 tỉnh có số người mắc bệnh Thalassemia cao nhất cả nước. Hiện nay, ngành y tế tỉnh đang tích cực triển khai nhiều giải pháp để ngăn chặn, đẩy lùi căn bệnh tan m.áu bẩm sinh. Từ tháng 11/2022 Thanh Hóa được triển khai thực hiện Dự án “Phòng, chống bệnh Thalassemia”. Đây là sự kiện có ý nghĩa quan trọng trong việc phòng, chống bệnh Thalassemia tại tỉnh Thanh Hóa, nhằm mục tiêu giảm số trẻ sinh ra bị bệnh Thalassemia, từng bước nâng cao chất lượng điều trị tại các cơ sở y tế cho bệnh nhân Thalassemia người dân tộc thiểu số, từng bước kéo dài t.uổi thọ cho những bệnh nhân hiện tại, góp phần nâng cao sức khỏe Nhân dân và phát triển kinh tế – xã hội của tỉnh. Theo đó, trong giai đoạn I của chương trình (2021-2025) đã và đang tập trung tăng cường truyền thông, nâng cao nhận thức của người dân, cộng đồng về bệnh Thalassemia; tập huấn, nâng cao kiến thức về bệnh cho cán bộ y tế tuyến tỉnh, huyện; tổ chức các hội nghị, hội thảo chuyên đề và tiến tới xây dựng mô hình tầm soát bệnh Thalassema tại địa phương.
Để ngăn chặn, từng bước đẩy lùi bệnh Thalassemia, ngành y tế đã và đang triển khai sâu rộng các giải pháp phòng, chống bệnh tại cộng đồng. Theo đó, công tác truyền thông được tăng cường, đặc biệt cho các đối tượng là thanh niên chuẩn bị xây dựng gia đình, gia đình có người bị bệnh hoặc mang gen bệnh Thalassemia. Ngành y tế triển khai hoạt động khám sàng lọc, nhằm phát hiện người mang gen bệnh đối với các cặp đôi trước khi đăng ký kết hôn, vợ chồng đã có 1 con mắc Thalassemia…; khám sàng lọc, tư vấn cho thai phụ mang gen bệnh để sàng lọc bệnh Thalassemia trước sinh. Ngành đề cao vai trò trách nhiệm của trạm y tế trong tham mưu phòng chống Thalassemia tại cơ sở; huy động sự phối hợp của các tổ chức, đoàn thể cùng vào cuộc để tuyên truyền, vận động Nhân dân tham gia các hoạt động phòng, chống bệnh Thalassemia, góp phần nâng cao chất lượng giống nòi, hướng tới hạn chế thấp nhất người khuyết tật do các bệnh bẩm sinh gây ra.
Để giảm thiểu nguy cơ mắc bệnh tan m.áu bẩm sinh, gia đình và cộng đồng cần nhận thức rõ tầm quan trọng của việc tư vấn, tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh. Tư vấn và tầm soát trước sinh là việc sử dụng các biện pháp thăm dò đặc hiệu trong thời gian mang thai tốt nhất là 3 tháng đầu để chẩn đoán xác định các trường hợp mang gen bệnh tan m.áu bẩm sinh, các bệnh do rối loạn di truyền nhiễm sắc thể ở thai nhi, như: hội chứng Down (tam bội thể 13), hội chứng Ewards (tam bội thể 18) và dị tật ống thần kinh… Tư vấn và tầm soát sơ sinh là một biện pháp dự phòng hiện đại, dùng kỹ thuật y khoa nhằm tìm kiếm để phát hiện ra các bệnh liên quan đến nội tiết, rối loạn di truyền ngay khi đ.ứa t.rẻ vừa ra đời, cho phép phát hiện một số bệnh lý và tật, bệnh bẩm sinh như: thiểu năng trí tuệ, thiếu men G6PD, suy giáp bẩm sinh, tăng sản tuyến thượng thận bẩm sinh và t.ử v.ong sớm do bệnh tan m.áu bẩm sinh.
Kinh nghiệm của thế giới cho thấy, có thể phòng bệnh hiệu quả tới 90 – 95% bằng các biện pháp như khám sức khỏe trước khi kết hôn để xác định xem cá nhân có mang gen bệnh hay không, từ đó giúp cho họ có sự lựa chọn đúng đắn về hôn nhân cũng như quyết định mang thai; thực hiện xét nghiệm tầm soát và chẩn đoán gen đột biến trong thời gian thai kỳ để có quyết định sinh con để trẻ sinh ra không mắc bệnh tan m.áu bẩm sinh. Đây là những biện pháp hiệu quả và chi phí thấp.
Việc thực hiện tư vấn và tầm soát trước sinh và tầm soát sơ sinh không chỉ là chuyện cá nhân của gia đình mà được ngành y tế xác định là bước đi lâu dài của công tác dân số nói riêng và cả xã hội nói chung vì mục tiêu cải thiện, nâng cao chất lượng giống nòi và sự phồn vinh của xã hội, hướng tới một tương lai hạn chế đến mức thấp nhất người khuyết tật do các bệnh bẩm sinh gây ra.
Độc đáo kiến trúc “nhà khối bay”
The Flying Blocks (Nhà khối bay) là một tổ hợp đơn vị ở dành cho các chuyên gia sinh sống và làm việc tại thị xã Phú Mỹ, nơi có nhiều nhà máy và cảng tàu container.
Với nhiều vấn đề ô nhiễm bởi nền công nghiệp phát triển nhanh, việc nâng cao chất lượng môi trường sống là mục tiêu trọng tâm của dự án.
Đề bài đặt ra là tạo nên “những khối thiên nhiên lơ lửng” với kích thước rộng 2 – 3 mét đủ sức chứa đa dạng các hoạt động ngoài trời, như một khu vườn, sân chơi trên cao, gắn kết với từng không gian ở nhằm mang đến trải nghiệm với tự nhiên, thư giãn sau ngày làm việc trong nhà máy khu công nghiệp.
Từ bên ngoài, những khối ban công to, nhỏ vươn ra khỏi phần diện tích ở như đang xếp chồng lên nhau. Các khối được bố trí so le để tạo nên khoảng thông tầng cho cây xanh đủ không gian phát triển, đồng thời tạo nên nhịp điệu ngẫu hứng trên mặt đứng công trình.
Mặc dù được tạo nên từ những khối bê tông thô cứng, công trình không sở hữu nét đồ sộ cục cằn, thay vào đó là lớp vỏ màu vàng đất nền nã, hòa hợp cùng bối cảnh đô thị xung quanh và mang sức sống vui tươi với những nhịp điệu cao – thấp của cây xanh, hay to – nhỏ, xa – gần của những khối ban công trông như “tĩnh” mà lại rất “động”. Những đặc điểm này mang đến diện mạo tình cảm hơn cho công trình.
“Khối thiên nhiên lơ lửng” là giải pháp thiết kế nhằm nâng cao chất lượng sống cho tổ hợp ở trên cao tại đô thị. Điều này dẫn đến sự ứng dụng linh hoạt của kiến trúc sư đối với các yếu tố thiết kế trong và ngoài công trình sao cho phù hợp với điều kiện khí hậu của thành phố và lối sống của các chuyên gia – đối tượng sinh sống tại đây.
Điển hình là mặt bằng được tách làm 4 khối, với lối lưu thông đồng thời là khe gió để tăng thông gió tự nhiên. Kết hợp giữa các khối vươn xa và các cây xanh lớn tạo bóng mát che nắng cho bề mặt công trình.
Ngoài những giải pháp ngoại thất thân thiện với thiên nhiên, các phương án nội thất cũng phù hợp với lối kiến trúc hiện đại tối giản bởi không gian thoáng đãng, cửa sổ lớn đón nhiều ánh sáng tự nhiên, đồng thời ưu tiên phần lớn diện tích cho không gian âm và cây xanh. Từ đó, công trình được giảm tiếng ồn gián tiếp, tạo nên bầu không khí yên tĩnh và thanh bình tách biệt khỏi âm thanh của đô thị.
Những căn hộ chính là khu vực trọng tâm của dự án, bởi không gian này phục vụ và tác động trực tiếp tới người sử dụng. Không gian căn hộ được thiết kế tối giản, chia làm ba khu vực chính là giường ngủ, bàn làm việc và nhà vệ sinh, bên ngoài ban công có bố trí bàn ghế để ăn uống, cà phê bên ngoài hoặc làm việc ngoài trời. Bằng đường nét thẳng thóm của nội thất và bố trí cơ bản, căn hộ hoàn toàn tập trung vào công năng và hiệu quả sử dụng.
Với mục tiêu nâng cao chất lượng sống trên cao tại đô thị, công trình The Fying Blocks đã đạt được những kết quả rõ rệt thông qua cách không gian sống đối thoại với người ở, và cách ứng xử dịu dàng giữa công trình với bối cảnh đô thị xung quanh. Không chỉ mang vẻ ngoài khác biệt, The Flying Blocks còn cung cấp không gian sống và làm việc trong môi trường yên tĩnh và trong lành.
Tên dự án: The Flying Blocks – Nhà Khối Bay
Chủ đầu tư: Cát Vàng Hotel & Apartment
Đơn vị thiết kế: TAA Design
KTS trưởng: Nguyễn Văn Thiên
Nhóm KTS: Nguyễn Văn Thiên, Trần Anh Huy, Ngô Thị Bảo Nhi
Địa điểm: Phú Mỹ, Bà Rịa – Vũng Tàu, Việt Nam
Diện tích đất: 300m2
Diện tích sàn: 1200 m2
Đơn vị xây dựng: Doricons
Năm hoàn thành: 2023
Hình ảnh: Hoàng Lê
