14 năm – hơn 5000 ngày đồng hành cùng con chữa bệnh tan m.áu bẩm sinh, chị Xuân chưa bao giờ từ bỏ bất kỳ một cơ hội nào để con được sống khỏe mạnh.
Chúng tôi gặp chị Xuân dẫn hai con nhỏ đến tham gia chương trình Sinh nhật cùng Tiin.vn tại Viện Huyết học Truyền m.áu Trung ương. Cô con gái lớn của chị- bé Bùi Thị Lệ lọt thỏm trong bộ quần áo bệnh nhân. Đứng cạnh Lệ là em trai Bùi Ngọc Anh Quân. Nhìn dáng vẻ gầy gò, bé nhỏ của cả hai chị em, nhiều người chẳng tin nổi rằng hai đ.ứa t.rẻ ấy lại cách nhau những gần một con giáp.
‘Ngày có con trên đời…’
‘Nếu ngày ấy biết 2 vợ chồng có cùng gene, có khi cũng chẳng lấy nhau về cho đỡ khổ’ – tiếng thở dài của chị Nguyễn Thị Xuân (38 t.uổi, Thanh Hóa) mở đầu cho câu chuyện 15 năm trước, khi chị gặp anh- người chồng chị hiện tại bây giờ. Anh chị có một căn nhà nhỏ với hai đ.ứa t.rẻ và một tình yêu lớn. Cùng sinh ra và lớn lên ở một vùng quê nghèo huyện Ngọc Lặc – tỉnh Thanh Hóa, chị và anh quen nhau, kết hôn chỉ sau vài lần gặp gỡ. Vài tháng sau, chị có bầu bé Lệ – đ.ứa t.rẻ được hoài thai bằng tình thương và niềm hy vọng.
Cứ ngỡ cuộc sống ngày ngày trôi qua bình yên, cho đến khi Lệ được 4 tháng t.uổi, cô bé không chịu ăn, người gầy gò, sút cân và liên tục sốt đến 40 độ. Lo lắng đưa con xuống bệnh viện tuyến huyện nhưng không tìm ra kết quả, 2 vợ chồng khăn gói đưa con ra Hà Nội khám. Ngày nhận được tờ phiếu xét nghiệm trên tay, chị Xuân gục ngã khi biết con bị mắc bệnh Tan m.áu bẩm sinh Thalassemia (Thal).
‘Nào tôi có biết đấy là bệnh gì, chỉ biết bác sĩ bảo tủy con tôi không thể tự sản sinh ra m.áu, phải sống nhờ m.áu người khác cả đời’ – người mẹ trẻ òa khóc khi nghe bác sĩ thông báo. Người bố cũng không thể kìm được những giọt nước mắt. Họ chưa hiểu tan m.áu bẩm sinh là gì. Họ chỉ biết rằng khi mắc căn bệnh ấy, cả quãng đời sau này của cô con gái non nớt sẽ phải gắn với bệnh viện.
Biến cố đầu tiên ập đến với đứa con gái bé bỏng và trở thành nỗi ám ảnh đeo đẳng người mẹ
Thế nhưng, sóng gió chưa qua thì tai ương một lần nữa ập đến. Ngày biết mình đang mang bầu, vợ chồng chị liên tục đi khám thai, chọc ối xét nghiệm ở các bệnh viện lớn và cầu nguyện rằng con sẽ không bị như chị gái. Người mẹ đã đ.ánh cược cả tính mạng vào ‘canh bạc’ lớn nhất cuộc đời mình. Thậm chí nếu trường hợp xấu nhất xảy ra, chị vẫn sẽ sinh con bằng mọi giá.
Số phận trớ trêu một lần nữa lại khước từ sự may mắn đến với gia đình chị. Bé Quân chào đời trong thể trạng yếu ớt, chỉ nặng vỏn vẹn 2kg, da xanh xao, phù nề, mọi bộ phận trong cơ thể đều non yếu, từ hệ miễn dịch, hệ tuần hoàn, hệ tiêu hóa,… Quân bị mắc căn phải căn bệnh y như chị gái!
Bé Bùi Ngọc Anh Quân (4 t.uổi) bị mắc chứng bệnh tan m.áu bẩm sinh giống chị gái
‘Giữ được tính mạng con ngày nào, chị sẽ làm mọi giá’
Sinh con là niềm ước ao cao cả của một người mẹ. Được nhìn con lớn khôn mỗi ngày, từ bước đi chập chững đầu tiên đến nụ cười, ánh mắt,… với người bình thường thực sự quá dễ dàng, nhưng với chị Xuân, điều ấy lại vô cùng xa vời.
Cứ mỗi tháng, chị lại khăn gói ra Viện Huyết học tái khám và truyền m.áu cùng các con. Đây là một thể bệnh hiếm và nguy hiểm nếu không chữa trị kịp thời. Phương pháp điều trị an toàn và cốt lõi nằm ở việc phải thường xuyên phải truyền m.áu, thải sắt. Mặc dù có thể điều trị dứt điểm bằng cách thay tế bào gốc, nhưng lại khó khăn và tốn kém thời gian, hơn nữa, tỉ lệ thành công không cao.
Mỗi đợt, chị Xuân ở lại viện từ 10-15 ngày, người phụ nữ bé nhỏ ấy một thân một mình vượt hơn 300km duy trì sự sống cho các con: ‘Một tháng ở nhà nhiều nhất được 20 ngày, còn không thì ra đây, viện lại là nhà. Tôi còn khỏe ngày nào thì tôi chăm nó ngày đó. Sống được ngày nào điều trị ngày đó, đến khi nào các bác sĩ bảo các tế bào không tiếp nhận được m.áu nữa, lúc đó là chịu rồi’.
Hành trình 3 mẹ con cùng bước đi, chưa biết đến bao giờ sẽ kết thúc, còn mọi sự khó khăn thì vẫn liên tục bủa vây gia đình chị. Khó khăn về tinh thần, đi kèm theo cả sự kiệt quệ về kinh tế. Cứ mỗi đợt con lên viện, áp lực t.iền bạc lại đè nặng lên vai 2 vợ chồng. Dù có bảo hiểm chi trả bớt một phần thuốc men nhưng chi phí sinh hoạt tốn kém mỗi lần ra điều trị lại khiến chị Xuân thở dài.
‘Mỗi đợt khám ngoài này trung bình tôi tiêu hết 5 – 6 triệu một tháng, riêng t.iền thuốc 2 đứa hết 3 triệu rồi cô à. Có tháng còn nhiều hơn nếu sắt trong m.áu tăng, t.iền thuốc lại tăng theo. Giờ gia đình vất vả, mẹ thì cứ đi nuôi con ở viện suốt như thế, để chồng ở nhà canh mấy sào ruộng với vựa ngô, 4 – 5 tháng mới thu hoạch một lần. Ngoài đi vay ra thì tôi cũng chẳng biết cầm cự cho hai đứa được bao lâu nữa.’
Chị Xuân từng làm thử nhiều công việc khác nhau để có t.iền chạy chữa cho con, từ làm tăm, làm than đến xin đi làm công nhân ở Bắc Ninh, Thái Nguyên nhưng được dăm ngày lại xin về để chăm con ốm
‘Mẹ ơi, khi nào cho con và em đi Lăng Bác nhé!’
Đó là ước mơ của hai chị em Lệ – Quân. Hơn ba năm chạy chữa ngoài Hà Nội, ba mẹ con chẳng dám đi đâu loanh quanh ngoài 4 bức tường trong căn phòng bệnh cho đến cổng viện.
‘Hai đứa nó thích đi lăng Bác, đi hồ Gươm nhưng ngặt nỗi tôi chằng biết đường, mà lại sợ bị lừa. Mấy năm là chỉ biết có độc một đường từ bến xe vào viện, ngày đầu xuống thuê xe ôm còn bị hét giá mấy trăm, giờ tôi đi quen rồi nên không sợ nữa. Nhưng cũng may cũng có người thương, họ thấy 3 mẹ con thương nên cho đi nhờ. Tôi vẫn tin trên đời còn nhiều người tốt lắm! – chị nghẹn lòng tâm sự.
Để chữa bệnh cho con, số t.iền vay nợ của hai vợ chồng chị cứ tăng lên hàng ngày, lãi mẹ đẻ lãi con, giờ lên tới hàng trăm triệu
Bé Bùi Thị Lệ đang học lớp 9, nhưng thường xuyên phải nghỉ học giữa chừng để ra Hà Nội chữa bệnh
Liên tục tiêm, truyền hóa chất khiến bé Anh Quân đau đớn, khó chịu, cậu bé 4 t.uổi da vàng vọt, xanh xao
Khi chương trình Sinh nhật cùng Tiin.vn tổ chức, dù vẫn đang phải truyền, nhưng hai chị em Lệ đòi mẹ dẫn đi tham gia bằng được. Nhìn ánh mắt háo hức cùng vẻ kinh ngạc khi xem biểu diễn ảo thuật, hay nụ cười ròn tan khi các cô chú tổ chức đùa tếu của hai chị em Lệ – Quân mới hiểu được các con khát khao được vui chơi, được trải nghiệm những hoạt động như các bạn cùng trang lứa thế nào.
Lệ, Quân cùng các em nhỏ cười giòn tan khi tham dự chương trình Sinh nhật cùng Tiin.vn
‘Hôm nay các con vui lắm, lâu lắm lại mới thấy con cười nhiều như vậy. Nhưng sau này không biết con có thể vui cười như vậy nữa không…’, nghĩ đến tương lai mịt mù của hai đứa con, nước mắt chị Xuân cứ vậy lăn đều trên gò má khô gầy.
Chị tâm sự tiếp: ‘Tôi có lỗi với 2 đứa nhiều lắm. Nếu ngày ấy tôi không lấy chồng, nếu ngày ấy tôi hiểu biết hơn về căn bệnh thì các con tôi có khi lại bình thường như bao đ.ứa t.rẻ khác. Nếu có thể, tôi xin đổi mạng sống của mình để mang lại những tháng ngày bình yên cho hai đứa con. Nhìn chúng đau đớn như thế này tôi không chịu nổi.’
Người ta luôn nói, người mẹ nào cũng keo kiệt với bản thân mình nhưng với con cái, họ sẵn sàng cho đi mọi thứ.
Dù trước mắt còn nhiều gian nan, nhưng nhìn lại hành trình đã qua của mẹ con chị Xuân, ai cũng cầu mong vào sự diệu kỳ của cuộc sống, vào tình mẹ bao la. Không ai biết trước được ngày mai như thế nào, rằng hai đứa con sẽ còn ở lại bên chị được bao lâu, nhưng hành trình 3 mẹ con chiến đấu cùng nhau chính là sức mạnh để vượt qua mọi thử thách
H.Yến
Theo baodatviet
Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh thalassemia
Trong 2 ngày (24 và 25/4), Viện Huyết học – Truyền m.áu Trung ương phối hợp với Hội Tan m.áu bẩm sinh Việt Nam tổ chức Hội nghị Khoa học về Thalassemia toàn quốc lần thứ III và các hoạt động hưởng ứng Ngày thalassemia thế giới với thông điệp “Chung tay đẩy lùi bệnh tan m.áu bẩm sinh – Vì sức khỏe dòng m.áu Việt”.
TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền m.áu Trung ương phát biểu tại Hội thảo
Tại Hội thảo, TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền m.áu Trung ương, Chủ tịch Hội Tan m.áu bẩm sinh Việt Nam nhận định: “Thalassemia (tan m.áu bẩm sinh) là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi” – TS. Khánh nói.
Theo kết quả bước đầu khảo sát tình trạng mang gen bệnh thalassemia trên toàn quốc năm 2017, hiện nay ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh thalassemia. Người bị bệnh và mang gen bệnh có ở tất cả các tỉnh/thành phố, ở tất cả các dân tộc trên toàn quốc, tuy nhiên ở một số vùng đồng bào dân tộc, tỷ lệ mang gen và bị bệnh khá cao.
Hiện nay có trên 20.000 người bị thalassemia cần phải điều trị cả đời, và mỗi năm có thêm khoảng 8.000 t.rẻ e.m sinh ra bị bệnh thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.
Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 t.uổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Mỗi năm cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị (tối thiểu), và cần có khoảng 500.000 đơn vị m.áu an toàn.
Cũng theo TS. Khánh, thalassemia tuy là một bệnh mạn tính, người bệnh phải điều trị suốt đời rất tốn kém và gây ra nhiều gánh nặng tinh thần cho cả gia đình người bệnh nhưng lại là bệnh có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp.
Do vậy, nếu có thể triển khai đồng bộ các giải pháp quốc gia như: Đưa bệnh thalassemia vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; Đưa bệnh thalassemia vào danh sách 4 bệnh cần được được sàng lọc trước sinh; Đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào m.áu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu; Tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ t.uổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh thalassemia; Bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh; Đưa thông tin về thalassemia vào nội dung giảng dạy cho học sinh, sinh viên… sẽ góp phần hiệu quả trong việc nâng cao nhận thức của cộng đồng và ngăn chặn căn bệnh thalassemia trên toàn quốc.
Các chuyên gia y tế cho biết, phòng bệnh là biện pháp kiểm soát hiệu quả nhất thông qua các xét nghiệm sàng lọc
Được biết, hiện nay Việt Nam đã triển khai có hiệu quả nhiều phương pháp chẩn đoán trước sinh hiện đại như: Chẩn đoán trước sinh sau khi mang thai, thụ tinh nhân tạo và chẩn đoán trước chuyển phôi, giúp nhiều cặp vợ chồng cùng mang gen thalassemia sinh ra những em bé không bị bệnh.
Theo TGTT
